10 Ottobre 2021 Come ogni anno il 10 ottobre, X.X, si celebra la Giornata per la consapevolezza della sindrome X Fragile, durante quale si organizzano eventi di ogni tipo con il logo delle associazioini che in Italia e nel resto del mondo dedicano i loro sforzi alla diffusione della conoscenza sulla sindrome e sulle sue caratteristiche.… Continua a leggere Giornata Internazionale per la Sindrome X Fragile
Autore: Riccardo Sirna
La Sindrome della X Fragile
di Alice Montanaro Le malattie genetiche rare Si definiscono malattie genetiche rare quelle condizioni che colpiscono un numero limitato di persone rispetto alla popolazione generale. In Europa, la soglia minima stabilita è di 1 persona affetta ogni 2000, cioè circa lo 0.5% degli abitanti (Pogue et al., 2018). In realtà, le patologie rare sono tali se considerate… Continua a leggere La Sindrome della X Fragile
La Storia di Lucrezia su OK di Marzo
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Riunione del tavolo Regionale per la Disabilità
Sindrome dell’X Fragile (XFS): cause, sintomi, cure
La neuropsicologa Alice Montanaro spiega come si manifesta questa malattia genetica rara e in che modo si può tenere a bada. https://www.ok-salute.it/salute/rare-diseases/sindrome-dellx-fragile-xfs-cause-sintomi-cure/
Trani celebra la Giornata delle Malattie Rare illuminando il Fortino
Guarda il video su Facebook: https://fb.watch/4xmK9TFei8/
Giornata Mondiale delle Malattie Rare
All'Ospedale Panico di Tricase piantato un carrubo. https://m.famigliacristiana.it/fotogallery/giornata-mondiale-delle-malattie-rare-all-ospedale-panico-di-tricase-piantato-un-carrubo.htm
Rare Disease Day a Polignano a Mare
Rare Disease Day a Taranto
Alcuni scatti da Taranto... nonostante il periodo l'impegno di tante persone non si ferma da nord a sud dell'Italia e da nord a sud della Puglia... che possano queste luci dare un tocco di colore e calore a tutte le nostre vite e al nostro cammino associativo insieme. #uniamo
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile 