L’Associazione
Su iniziativa di un gruppo di genitori, è stata costituita l’Associazione Sindrome X Fragile Sezione Puglia Onlus, sezione territoriale dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus, con il fine di creare dei riferimenti territoriali ai quali si possono rivolgere le famiglie delle persone affette da Sindrome X-Fragile.
Proposte
- intervenire il più presto possibile presso i genitori dei bambini affetti per consigliarli, alleviarne il carico psicologico e favorire il processo di integrazione dei loro figli;
- promuovere incontri tra le famiglie per un positivo scambio di idee ed esperienze;
- promuovere e organizzare ogni attività atta a favorire l’inserimento di tutte le persone affette nella società e la loro accettazione a tutti i livelli;
- raccogliere per la più ampia divulgazione ogni informazione sulla natura e sul trattamento della Sindrome, sulle misure preventive rese disponibili dalla scienza;
- creare una rete di professionisti, formata da medici, operatori sanitari e sociali per arrivare a una migliore assistenza e consulenza, con programmi personalizzati di intervento per il recupero delle capacità residue delle persone affette;
- aumentare la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenziali che possono migliorare il livello di vita delle persone affette;
- organizzare convegni di informazione, dedicati alle famiglie e agli operatori medici, sociali e scolastici.
Scopi
- riunire e aiutare le famiglie delle persone con Sindrome X Fragile e altre sindromi correlate al cromosoma x;
- contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindromi e a una aggiornata informazione sulle stesse;
- promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone affette.
Organigramma
Consiglio Direttivo
Presidente
Anna De Florio
Vicepresidente
Pietro Taccarelli
Tesoriere
Antonio Nuzzi
Segretario
Mariarosaria Alfarano
Consigliere
Giuseppe Cazzetta
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Contatti
Email: info@xfragilepuglia.it
Telefono: 3883530461
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile 