L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione

Su iniziativa di un gruppo di genitori, è stata costituita l’Associazione Sindrome X Fragile Sezione Puglia Onlus, sezione territoriale dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus, con il fine di creare dei riferimenti territoriali ai quali si possono rivolgere le famiglie delle persone affette da Sindrome X-Fragile. 

Proposte

  • intervenire il più presto possibile presso i genitori dei bambini affetti per consigliarli, alleviarne il carico psicologico e favorire il processo di integrazione dei loro figli;
  • promuovere incontri tra le famiglie per un positivo scambio di idee ed esperienze;
  • promuovere e organizzare ogni attività atta a favorire l’inserimento di tutte le persone affette nella società e la loro accettazione a tutti i livelli;
  • raccogliere per la più ampia divulgazione ogni informazione sulla natura e sul trattamento della Sindrome, sulle misure preventive rese disponibili dalla scienza;
  • creare una rete di professionisti, formata da medici, operatori sanitari e sociali per arrivare a una migliore assistenza e consulenza, con programmi personalizzati di intervento per il recupero delle capacità residue delle persone affette;
  • aumentare la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenziali che possono migliorare il livello di vita delle persone affette;
  • organizzare convegni di informazione, dedicati alle famiglie e agli operatori medici, sociali e scolastici.

Scopi

  • riunire e aiutare le famiglie delle persone con Sindrome X Fragile e altre sindromi correlate al cromosoma x;
  • contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindromi e a una aggiornata informazione sulle stesse;
  • promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone affette.

Organigramma

Presidente:
Edda Ardito

Vice Presidente:
Addolorata Ardito

Consiglio Direttivo:
Anna De Florio, Maria Lamanna, Addolorata Ardito, Maria Rosaria Baldaro, Edda Ardito

Segreteria:
Addolorata Ardito

Visualizza lo statuto.

Contatti
Email: info@xfragilepuglia.it
Telefono: 3331697974